In una lunga intervista al “Corriere della Sera”, Oliviero Toscani parla per la prima volta della malattia che l’ha colpito poco più di un anno fa. Si chiama amiloidosi e non c’è cura. “Sto vivendo un’altra vita – confida ad Elvira Serra che l’ha raggiunto nella sua casa a Casale Marittomo (Pisa) – Vengo da una generazione, quella di Bob Dylan, dove eravamo forever young, il pensiero di invecchiare proprio non c’era. Fino al giorno prima di essere così, lavoravo come se avessi 30 anni. Poi una mattina mi sono svegliato e all’improvviso ne avevo 80”.

Oliviero Toscani, i primi sintomi della malattia

È cominciato tutto a giugno dello scorso anno. “Mi sono svegliato con le gambe gonfie, ero in Val d’Orcia – racconta – Ho cominciato a fare fatica a camminare. All’ospedale mi hanno diagnosticato un problema al cuore. A fine agosto sono andato a Pisa al Santa Chiara e da lì al Cisanello, dove avevamo deciso la data dell’operazione al cuore, intorno al 20 settembre. È venuto a trovarmi il mio amico Francesco Merlo con suo cugino, cardiologo al Giovanni XXIII di Bergamo: un medico incredibile. Mi ha fatto andare su da loro per altri esami e hanno subito chiamato il dottor Michele Emdin a Pisa, specializzato nella malattia che pensavano avessi: l’amiloidosi. In pratica le proteine si depositano su certi punti vitali e bloccano il corpo. E si muore. Non c’è cura”.

Per la malattia di cui soffre Oliviero Toscani non c’è cura

Il fotografo milanese si sta sottoponendo ad una cura sperimentale. “Faccio da cavia – spiega – A ottobre ho anche preso una polmonite virale e il Covid, mi hanno tirato per i capelli. Penso di essere stato anche morto, per qualche minuto: ricordo una cosa astratta di colori un po’ psichedelici. Quando sto male e ho la febbre riesco a immaginare cose fantastiche… In un anno ho perso 40 chili. Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali”. “Quando ho detto al mio amico Luciano Benetton che avevo una malattia rara – rivela – lui mi ha risposto: ‘Oliviero, tu sei nato con una malattia rara!’. Ci sentiamo due volte alla settimana, ma non voglio che venga. È impegnativa per me una roba così”.
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“Non ho paura di morire, basta che non faccia male”

Oliviero Toscani, 82 anni, un pacemaker sul petto, parla con fatica, si muove con le stampelle e si sottopone a due sedute di fisioterapia al giorno. Ecco come trascorre le sue giornate: “Leggo, guardo in tv l’Inter e certe squadre inglesi. E poi c’è Sinner, che mi dà sollievo nella vita. Ora sono tutti gelosi e invidiosi di lui: tipico degli italiani. Imparerà presto chi sono i veri amici e chi no”. “Non ho paura di morire – dice – Basta che non faccia male. E poi ho vissuto troppo e troppo bene, sono viziatissimo. Non ho mai avuto un padrone, uno stipendio, sono sempre stato libero”. Cosa c’è dopo la morte non lo interessa. “Sono a posto con il padreterno, io – sentenzia – Se spero di incontrare mia madre Dolores? È una bella fantasia, ma io non ne ho abbastanza per coltivarla. Se la incontrassi adesso sarei più grande di lei”.

“Mi domando se non sarebbe stato meglio un problema di demenza, ma con un corpo sano”

“Sono stato particolarmente privilegiato e fortunato, lo dico veramente – afferma Oliviero Toscani – Già essere nato dove sono nato, con la famiglia che ho avuto, laica e libera (…) Mi pento delle cose che non ho fatto, non di quelle che ho fatto. Potrei farmi incatenare, ma non perderei il senso di libertà. Ora sono come incatenato, ma sono libero di pensare come penso e di agire come penso dovrei. Mi domando se non sarebbe stato meglio un problema di demenza, ma con un corpo sano. Sarebbe stato peggio per gli altri. Quanto tempo mi resta? Non si sa. Certo che vivere così non mi interessa. Bisogna che chiami il mio amico Cappato, lo conosco da quando era un ragazzo. Ogni tanto mi vien voglia. Gliel’ho detto già una volta e lui mi ha chiesto se sono scemo”. Il fotografo non vuole un funerale. “Mi portino a bruciare e via – chiede – Sono sempre stato laico, neppure i miei figli ho battezzato. Vivere vuol dire anche morire, eppure nessuno parla della morte. Si vive come imbrogliandosi, perdendo tempo”. Lui di tempo ne ha perso “il meno possibile”. “Non ho mai dormito fino alle 9, neppure la domenica”, confessa.

Chi è accanto ad Oliviero Toscani nella malattia

Accanto ad Oliviero Toscani, nella sua casa nella Maremma Toscana, c’è la moglie Kirsti, madre dei suoi tre figli più giovani, Rocco, Lola e Ali. Il fotografo, nonno di sedici nipoti, ha altri tre figli: Alexandre, francese, e le svedesi Olivia e Sabina. Le loro madri preferisce non vederle: “Non è vero che si rimane amici, sono tutte balle”. La moglie non ha preso bene la notizia della sua malattia: “È entrata in crisi. Adesso è partita per andare a trovare Ali a Santo Domingo. Io da solo sto bene. E poi non posso coinvolgere e condizionare tutti nella mia malattia. Kirsti è un ‘essere umano’ molto buono, conciliante e positivo. È raro”.

Foto copertina: Elvira Serra/Corriere della Sera