Giovanni Terzi soffre di una rara malattia genetica
- Il giornalista ne parla per la prima in tv a “Storie Italiane”
- Per questa patologia, al momento, non esiste cura
- E’ la stessa malattia che, 11 anni fa, ha ucciso sua madre
Giovanni Terzi, compagno di Simona Ventura, parla per la prima volta in tv della malattia di cui ha scoperto per caso di essere affetto. Nel salotto di “Storie Italiane”, programma condotto da Eleonora Daniele che lo annovera tra gli opinionisti da sette anni, il giornalista svela di lottare da un anno e mezzo contro una rara malattia genetica, la dermatomiosite amiopatica, per la quale al momento non esiste cura. Una malattia che, undici anni fa, gli ha portato via la madre Luisa.
“Quando l’ho scoperto, i miei polmoni erano già compromessi al 40%”
“Il fatto di raccontarlo per me diventa terapeutico perché fa sì che io non la nasconda ma la affronti. Me ne sono accorto l’anno scorso, a dicembre, facendo una passeggiata con tutta la famiglia in montagna. Ho iniziato a far fatica a respirare. In realtà, penso che questa malattia ci fosse già da anni. Io ero uno che faceva le maratone, ne ho fatte cinque, e non aveva problemi a correre e a camminare. Da un po’ di tempo, facevo fatica a fare 1-2 minuti di corsa normale. Non capivo perché, davo la colpa al fatto che ero poco allenato. Dopo due ore, Simona aveva già chiamato il medico. Hanno visto subito che i miei polmoni erano compromessi al 40% ma non capivano quale fosse la genesi. Era complicato da capire. Poteva essere una polmonite, un Covid che non sapevo di aver fatto o un tumore”.
“E’ una malattia degenerativa, mia madre si è spenta in tre anni”
“Dopo una serie di analisi, è venuta fuori la diagnosi: dermatomiosite amiopatica. E’ una malattia genetica che ho ereditato da mia madre che a un certo momento della mia vita si è accesa e ha iniziato a uccidere i polmoni e la respirazione. E’ un fatto degenerativo che ho dovuto prendere in mano. Devo stare attento perché mi curo con delle medicine sperimentali che hanno fatto comparire altre malattie tipo il diabete. E’ una situazione complessa. A mia madre la malattia si è manifestata sulla pelle e sui muscoli e si è spenta nel giro di tre anni. Io invece ce l’ho nei polmoni. Dal 2006 – quando l’ha avuta mia madre – a oggi, la scienza ha fatto passi da gigante. Io faccio cure monoclonali che mi danno in ospedale. Insieme al cortisone e ad altre medicine, si cerca di fermare la progressione di questa malattia. A dicembre sapremo se queste cure stanno facendo effetto oppure no”.
“Non voglio arrivare al trapianto di polmoni”
“Ho avuto un momento molto duro dove mi sono molto preoccupato. Mi sono detto ‘Dopo tanti anni, proprio ora che ho tutto bello e sereno, che ho una donna meravigliosa, la mia famiglia vicina, tutti noi insieme…Cavolo! E’ proprio vero che la vita ti dà e ti toglie, ti toglie e ti dà’. E’ stato un momento difficile che ho affrontato sempre con Simona. Poi è partita la speranza perché io sono convinto che riusciremo a non arrivare alla cosa che non voglio fare che è il trapianto di polmoni”.
“La mia malattia è la stessa che portò via mia madre”
“Come ho affrontato la sua malattia? In maniera incosciente così come ho affrontato quella di mio papà e così come affronto oggi la mia. Io voglio essere incosciente. Sono profondamente credente e penso che ci sia qualcosa dopo. Il primo momento è stato faticoso perché ho avuto paura di perdere tutto. Poi abbiamo preso il Covid e subito mi hanno portato in ospedale per farmi degli accertamenti. All’inizio ho avuto tantissima rabbia, ho pianto. Adesso, al di là di questa cosa che è pesante, mi rendo conto di avere una vita fantastica. Il senso profondo della vita è amare”.
“Simona Ventura è la mia roccia”
“Simona è pazzesca, non so neanche più come descriverla perché sono banale. Ha ridato progetto alla mia vita, ha dato un senso ha tutto. Facciamo fatica a staccarci, stiamo così bene insieme. Come ha reagito alla mia malattia? Lei è una roccia. Mi ha visto piangere e ha tenuto botta. Poi in alcuni momenti mi ha fatto capire la sua preoccupazione ma lei è sempre così precisa e capace di intervenire nel momento giusto. Non è quella che mi fa aumentare le paure, riesce a sedarmi. Simona è un portento assoluto”.
